VIDEO / Iulian PETRE, vicepreședintele Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC): Cerem actualizarea listei cu medicamente inovatoare de care beneficiază asigurații

13 aprilie, 2025

Coaliția Pacienților a cerut premierului repunerea pe ordinea de zi a Guvernului actualizarea HG 720, privind actualizarea listei cu medicamente inovatoare de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală. ”Înțeleg că există temeri de impact bugetar, că suntem în constrângeri bugetare și de asta nimic nu trece. (…) La nivel de decizie nu ne uităm că dacă facem economii acum, peste câțiva ani costurile ar fi mult mai mari – de tratament, de protecție socială, de multe alte lucruri pe care în țara asta nu am învățat să le punem laolaltă în coș, ceea ce ne-ar arăta că este mai ieftin să faci ceva acum decât să aștepți 3 ani când este târziu”, a avertizat Iulian Petre, vicepreședintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

Declarațiile au fost făcute în cadrul Conferinței CDG ”Sănătatea – o componentă socială care devine domeniu de siguranță națională”, organizată în 8 aprilie de CursdeGuvernare.ro , la Parlamentul României – Comisia de Sănătate din Senat – înregistrarea integrală poate fi văzută AICI-LINK.

Cele mai importante declarații făcute de Iulian Petre:

Ascult cu mare interes noutățile (expuse de reprezentantul Gilead) și lucrurile mai puțin noi care se discută astăzi. S-au spus multe lucruri în ceea ce privește domeniul din care eu provin și la care sper că am început să mă pricep – infecția cu HIV, chiar dacă reprezint aici Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.

Sunt multe lucruri noi și este bine că auzim noutăți. (…) Nu este ușor pentru cineva (bolnav de HIV – n.r.) care are rețetă să își ia de la farmacie (medicația) pentru că nu se comercializează. Cel puțin cele vechi, cele generice, nu sunt în farmacii, trebuie un proces foarte laborios și un pacient foarte descurcăreț, să vorbească cu distribuitori, cu farmaciile, să îi aducă pe baza rețetei, pentru că farmaciile nu le țin la raft deoarece ele se eliberează în circuit închis, până în acest moment.

Din nou, mă bucur să aud că vin noutăți, molecule noi. Întotdeauna a fost mai greu, dar se face loc și eu sper că există loc (să se ieftinească prețul) – cred că, în timp, așteptând ca ele să se ieftinească… Dar cele care au 10-15 ani pe piață s-au ieftinit și sper că au făcut loc măcar pentru a ajuta pacienții care au neapărată nevoie de aceste molecule.

Mă îngrijorează însă lipsa de receptivitate asupra ideii la nivelul Ministerului Sănătății, unde ni s-a spus clar că ce atâta prep, ce atâta prevenire, că prezervativul este mult mai eficient și mult mai ieftin și mult mai bun. Poate este un argument, dar trebui văzut și analizat contextul în care este necesară această intervenție, această formă de prevenire, și trebuie să vedem că din cei 800 și ceva de pacienți anuali (de HIV), multe persoane vin din comunitatea MSM (eng. Men who have Sex with Men – n.r.), crește fulminant acolo numărul de noi cazuri și am mai spus-o că nu toți sunt declarați… Mulți dintre ei se declară încă heterosexuali, din motive de stigmă și discriminare. Deci s-ar putea să nu avem doar 35%, ci peste 40% din cazurile noi acolo. Iar acolo nu mai merge cu prezervativul.

Trebuie să ne uităm în alte țări, să vedem ce comportamente sunt adoptate, plătim aspectul pozitiv al evoluției științifice, calitatea vieții și tratamentul care ține infecția HIV sub control, permite unor oameni să își riște sănătatea și să aleagă cumva comportamentul la risc – cu asta trebuie să lucreze în special specialiștii și să vadă că o intervenție în a preveni niște infectări este mult mai ieftin pe termen lung. Am admirat cifrele și calculele expuse și noi spunem asta de când am venit eu în zona aceasta, că este mult mai ieftin să previi – iar asta se spune de peste 20 de ani. Prevenirea este mult mai ieftină. Ok, nu prevenim toate cazurile, dar dacă din acelea 800 (cazuri anuale de HIV), poate 200 le-am putea preveni în fiecare an, cu intervenție minimă, de câteva sute de mii de euro… Pentru că tratamentul lor ulterior este mult mai scump.

Noi, Coaliția Pacienților, am transmis o scrisoare primului-ministru și i-am cerut să repună pe ordinea de zi a Guvernului acea actualizare a (HG) 720 (privind actualizarea listei cu medicamente inovatoare de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală). Înțeleg că există temeri de impact bugetar, că suntem în constrângeri bugetare și de asta nimic nu trece. Dar, la fel, noi nu ne uităm niciodată ca țară: specialiștii îi avem, știu să facă astfel de calcule, dar la nivel de decizie nu ne uităm că dacă facem economii acum, peste câțiva ani costurile ar fi mult mai mari – de tratament, de protecție socială, de multe alte lucruri pe care în țara asta nu am învățat să le punem laolaltă în coș, ceea ce ne-ar arăta că este mai ieftin să faci ceva acum decât să aștepți 3 ani când este târziu.

La fel, costuri mai mici dacă diagnosticăm și tratăm mai devreme – nu facem asta. Este nevoie de screening, de acele programe de testare – că sunt pe grupuri vulnerabile, că sunt în tot felul de proiecte, este nevoie de mult mai mult și eu nu cred că vor exploda costurile de tratament pentru că vor fi intervenții făcute mult mai devreme la costuri mai mici. Dacă așteptăm câțiva ani când omul se va duce prăbușit la spital, cred că managerii de spitale prezenți pot să spună cât costă să pui pe picioare un pacient cu HIV care se duce în ultimul stadiu.

Când am văzut termenul siguranță națională m-am gândit la faptul că educația și sănătatea merg mână în mână și trebuie prioritizate, mai ales în perioade grele. Noi la educație ne uităm de ani de zile și vedem cum am luat-o înapoi: dacă pe zona de tratament lucrurile au evoluat și curba este ascendentă și lucrurile sunt bune, mă uit înapoi ce făceam noi ca organizație acum 15-20 de ani… Care era atmosfera și cum erai chemat în sistemul de educație să faci formare și educație pentru sănătate… Iar acum acum trebuie să ai o mie de aprobări, să ai pile la inspector, să spui lucrurile pe ocolite – nu ai voie să folosești anumite cuvinte, nu vorbești despre sex, despre nimic.

Intri foarte greu într-o școală să faci lucruri care sunt necesare pentru generația de copii care se schimbă de la an la an. Tinerii de astăzi ies din liceu și nu mai știu ce este aia o infecție cu HIV. Acum 15-20 de ani știau de infecție, de cum se previne, știau de prezervativ… Se uită pe internet, dar aceste lucruri nu se învață de acolo și vă spun că am în familii apropiate tineri și mă uimește școala – ce rezultate poate să dea în direcția asta și dacă nu reușim să ducem educația pentru sănătate, cu adevărat, nu să ne prefacem că o facem, va fi dezastru.

Este nevoie de medici și personal medical care să rămână aproape de pacienții din România, dar cred că totodată este nevoie să refacem încrederea în medici și sistemul de sănătate. Contextul acesta din ultimii 5 ani a distrus încrederea și medicii pe bună dreptate se duc acolo unde sunt valorizați și se simt în siguranță. Eu sunt în Consiliul de Etică la (spitalul) Sf. Pantelimon, unde nu se mai fac gărzi. Și chiar întrebam – pentru că aveam un pacient cu HIV care are un genunchi distrus, iar președintele Consiliului de Etică este un profesor deosebit în zona aceasta de protezare ortopedică – și l-am întrebat. A zis că cu mare drag (îl putem ajuta pe pacient), dar acum nu putem să mai facem nicio intervenție chirurgicală programată pentru că gărzile sunt solicitate pe urgență foarte mult.

Mă întreb de ce nu vedem (gărzile – n.r.) ca o prioritate. De ce nu luăm măsuri? În pandemie am dus medici din București la Baia Mare, la Botoșani, la Dorohoi – poate că este momentul să găsim soluții de avarie. Să folosim un întreg spital și să nu îl lăsăm să se închidă pentru simplul fapt că a dispărut încrederea în medici.

Este nevoie de foarte multă educație. Pentru că s-a discutat de vaccinare, va trebui muncit foarte mult. Noi, ca organizație, luptăm de ani de zile să crește accesul la vaccinare și eforturile pe o parte se pierd prin lipsa de încredere. Va trebui să explicăm populației ce câștigă dacă se vaccinează și ce pierd dacă nu. Trebuie o muncă imensă în direcția asta – doar așa poate reușim să construim mai mult.